一度きりの人生、楽しく生きなきゃ損♪


by asami_72
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カテゴリ:RA&シェーグレン( 81 )

少しずつ更新します

今まで以上に不定期になりますが、よろしくお願いします。
明るいネタが少ないので申し訳ないのですが、日々痛みと向き合うだけも辛いので、この場で発散させていただきます。
たまに(毎回?)暴言とか、ポチりネタとか、そんな事も書くと思います。



今日は、リウマチ病院の日でした。
お薬がヒュミラからエンブレルに変わったんですが、やっぱり効いて無い・・
先生は、ごめんね、もう少し継続で頑張って下さい。と。
で、次に予定してる薬は、アクテムラ?レミケード?らしい。
何れにしてもアクテムラは30分~1時間、レミケードは2時間以上かけて点滴する薬なので、総合病院的なところへ行かないといけない・・・あぁイヤだ。
リウマチ病院でも毎回痛み止めの点滴をしてもらうけど、もの凄いスピードで落としてもらうから1時間とか2時間とかありえーーーん。。
頼むから効いてくれエンブレル!!これ以上、頑張れましぇんっ!!



ココ最近あまりにも膝の状態が悪いので(腫れ・痛み共に)手術の相談・・・・・。
答えは、やっぱり。。。。。。。
手術したら楽になるんだけど、今の炎症が強い状態では手術しても元の木阿弥で、すぐに同じ状態に戻っちゃうから、まずは炎症を抑えないと出来ないんだよね。。。って。
だーよーねー・・・分かって聞いてるからアタシも性質が悪い。
だって、痛い辛い一瞬でも楽になりたいから、って思っちゃったんだもん。
それと、少しの間、会社休みたいんですっ。
心も体も休まらないから炎症が治まらないって事もあるし。
入院して、すこしの間だけでも会社と離れたい。


あとどれだけガマンしたら楽になるのかなぁ??
もうずっと。。毎日毎日、痛みがあるのが当たり前だったから、どれだけでもガマンは出来るけど人間だから少しは楽になりたいな~って思っちゃう。
そこで!!サンタさんにお願い。
今年のクリスマスプレゼントは『痛みの無い膝&右手首』が欲しい。
念じていれば、きっとサンタさんが届けてくれる・・・。はず。
なので、年末は笑って迎える予定・・・。
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by asami_72 | 2011-09-17 01:10 | RA&シェーグレン

しばらく

お休みします。

想像を絶する痛みに心身ともに疲れております。
仕事も辞めたいくらいの辛さだけど、働かないわけにはいかないし。

また体調が安定したら更新すると思います。
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by asami_72 | 2011-07-25 20:34 | RA&シェーグレン

う~んっ・・・

ヒュミラ、全く効かず。
はぁっ。。
痛みをガマンするのも限界っす。
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by asami_72 | 2011-07-19 21:02 | RA&シェーグレン

ヒュミラ開始

6/23(木)から、ヒュミラ開始しました。
自分で注射するんだけど・・・・

針を刺すのは平気。
膝の関節注射で痛い思いしてるから、余裕。
ただ・・・・・
薬を入れる時が痛いっ(>_<)
例えるなら・・・
インフルエンザの注射を、もっと痛くした感じ。
10~15秒位で注入して下さいね~って看護師さんに言われたけど、
痛くて途中で手が止まっちゃうもん。
でもね、これで膝や手首の痛みが軽減されるなら頑張らないと。

ちなみに、関節破壊が始まってる、というか既に関節が破壊されてた右手。
これが少しでも止まると嬉しい。

ヒュミラは2週間に1度の注射。
7月7日、もう一度、病院で指導してもらいます。
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by asami_72 | 2011-06-25 20:06 | RA&シェーグレン

ぐったり~

今日はヒュミラが使えるかどうか検査するために大きい病院へ行ってきました。
診察予約が12時~だったんですけど・・・・・
診察始まったのは15時。。
行った時点で窓口に『予約ってどれくらい遅れてますか?』って聞いたら
『今、10時の予約の患者さんが診察してます』って・・・
私が窓口で聞いた時、12時ちょっと前。
マジ!!
ま、待つのは覚悟してたから良いけど。。。
ただひたすら待ってても仕方ないから、院内の食堂でお昼食べました。

も~ね、色々大変でした。
血液検査、いつも私がとられる本数は3本なんだけど、今日は15本!!約50cc・・・
レントゲンも体中の関節を撮ったんだけど、枚数にして約30枚。
あと、肺のMRI。

また2週間後に行かないとイケナイ。。
その時に、右膝関節のMRI、呼吸器内科の診察・・・
あぁ考えただけでもグッタリ。

実は、今日初めて言われたんだけど、、、、
アタシの右膝、手術しないといけないくらい悪いらしい。。。
ヒュミラを使っても、右膝には効果が出るとは言えない、って言われた。
診察時に色んな関節を触診して調べるんだけど、右膝を触診した瞬間に、
『今まで手術を勧められた事ないの?』って言われたし。
正直ショックでした。ちょっと涙が出た。
痛いし、不自由だけどそこまで悪いと思ってなかったし。
薬が効けば、炎症も治まってくるでしょ~って楽観視していたのになぁ。

これからどうするか、また考えないとイケナイ事が増えちゃった。
どうすれば膝に負担かからないんだろ?
って、まず、痩せることから始めないとイケナイのか?
今の会社入ってからトータル7キロ増えてますから>汗っ
体脂肪もトータル7%増えてるし。。。ありえーーーーん。

でも、漢方先生に体重の事を相談したら、優しい答えが!!
それは、体内の水分が上手く排出されていないせいだよ、って。
この言葉を鵜呑みにして楽観視すべきか??
とりあえず、前を向いて歩き出さなくちゃね。
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by asami_72 | 2011-06-09 20:56 | RA&シェーグレン

いつかは手放せるように

3月にあるものを申請しました。
その時の記事はコチラ

昨日、やっと『認定されました』通知が届き
ほっとしました。
この1ヶ月間、認定されなかったら・・・って考えると夜も眠れず、導眠剤を使わないと眠りにつけないくらいでした・・・って超小心者だな、アタシ。

申請したのは、身体障害者手帳です。
自分で言うのもナンですが・・・・
アタシ、良くも悪くも、リウマチって事が見た目に全く分からない。指や手首は変形してますが・・・
膝が悪いから歩き方は変。なるべく自然に、って心掛けてるけど・・・。
右手なんて殆ど役に立たない感じ、握力皆無。
左腕は肩が変だから、前に出ないし。
細かい障害を言い出したらキリがない。。。。
それでも働ける場所がある以上は、なるべく自然体でいることを心掛けていないと!と思って踏ん張ってるので、どっからどう見ても、超健康そのもの。

でも、家族にリウマチ患者がいる人は敏感。
いつも養鶏場にタマゴを買いに行くんですけど、そこの奥さんが釣銭を受取る姿を見て『asamiちゃん、もしかしてリウマチ?』って聞かれてしまった。
右手で釣銭を受取る事が出来なければ、分かってしまうんですよね(T-T)釣銭を受取る動作、掌を上に向ける、それが出来ないんですよ~っ。
その奥さんのご主人がリウマチで、変形が進んで不自由なことが増え、、主治医からも『手帳、申請しましょう』って言われたって。。。
だから、私にも『申請するべきよ』って。

申請するか迷いましたが、総合的に考えると、やっぱり申請した方が良いのかな?と。結果、認定もおりて良かったです。

でも!!いつかは手放したいです。
その手帳を持っている事に引け目を感じるとか、そういった事ではなく。
治らない病気だけど、安定期の寛解を目指したい。
毎日、寝ても起きても常に傷みがあるから、なかなか前向きに考えられないけど、今日からまた少しずつ前向きにならなくちゃ。
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by asami_72 | 2011-04-28 18:44 | RA&シェーグレン

自己嫌悪

はぁぁぁ・・・
体調悪過ぎて『気配り』がまるっきり出来ない。
今日も『ぷちっ』ってなっちゃったし。

同じ事務所で働く男性、本当に良い人で、
『午前中抜けて病院行ってきなさい』って言ってくれるし。
感謝の気持ちでイッパイ。
な~の~に~・・・『ぷちっ』って・・・自己嫌悪。
ほんと、ゴメンなさい。です。

で、身体の痛みも限界、自分の言動に腹が立つ・・・
病院へ行くまでの間も涙なみだナミダ・・・情けない。
自分が情けない。
病院へ着いて、なんとか堪えていたけど、診察室のベッドでナミダ。。
センセイに『どうしたの?』って聞かれたけど・・・
『痛すぎてナミダが出る』としか言えなかったし。
リウマチ病院で私が泣く、ってあり得ない事。
不安で泣いた事は1回あるけど、どんなに身体が辛くても痛くても泣くことは無かった。

私の目が赤いから、受付の女の子にも心配してくれて。。
要点だけを話したら、
『asamiさん、ここ数ヶ月調子の良い日が全く無いですもんね。ストレス溜まりますよね。リウマチの患者さん、みんなそうなんですけど、調子悪い日が長く続いてくると心に余裕無くなるから、色んな事で自分を責めるし、それでまた痛みが増えて辛くなって。だから、自分を責めなくて良いんですよ』って言ってくれた。
ありがたい。
痛いの辛い、思うように動かない身体にイライラ、薬が効かない事にイライラ。ここ数ヶ月、今日は楽だな、って日が全く無い。
イライラのストレスで心がガチガチに固まっていたけど、その言葉を聞いて『ふっ』と心が少しだけ楽になった。本当にありがたい言葉、音、だった。
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by asami_72 | 2011-04-05 22:02 | RA&シェーグレン

りうまち

昨日、リウマチ病院でした。
諸事情で証明写真が必要だったんですけど・・・
先生がその写真を見るなり真顔で

写真写り悪いね~
って、おいっ!!
でも、先生がイケメン(アタシのツボ)なので許します。
仕事終わりに疲れMaxの状態でスピード写真じゃ仕方ないよねぇ・・・トホホ


最近はリウマチの調子も良く・・って言いたいところデスガ。
ブログ更新もままならない状態が続いておりまして。
ストレスの要因は分かっているんだけどね。
ほんっと、素直に反応してくれるわ。リウマチって・・・

でも、日々に感謝しないと。
これからもずっと、感謝の気持ちを忘れずにいなくちゃ。
ココ最近、眠る前に自分の身体一つ一つに『ありがとう』を言うのを忘れてました。
笑われそうですが(あ、既に爆笑してらっしゃる?)、大切な事らしいです。
誰に聞いたか忘れちゃったけど。
私が『ありがとう』を言うのは、腕、手、膝、脚、腎臓。。などなどです。
自分自身の身体なんだけど、どこもかしこも凄く痛いのに一日中私の命令を聞いて働いてくれてる。内臓に痛みは無いけど、ハンパない薬の量だし、それを吸収し、分解してくれてる。
薬の効き目もエスケープ気味で、痛みが酷くてそれどころじゃ無かったけど、今夜から再開しよっと。
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by asami_72 | 2011-03-30 20:20 | RA&シェーグレン

お灸

年末あたりから、リウマチが暴れん坊将軍!
現在進行中で調子激悪の日が続いてまして。。。

どうにもこうにも辛いので、漢方先生のお嬢さんが同じフロアで『鍼灸治療』をしているので、行ってきました!
いや~凄いですね。私には東洋医学が合ってるのか?
30分くらい、鍼と灸で施術してくれるんですけど・・・
痛みがピタっ!!と無くなる。感動~。
今まで『体は痛いのが当たり前』だったのに、何年かぶりに『何も何処も痛くない体』になったんです。
先生のお嬢さん曰く、痛みを取る施術をするのは当たり前なんですけど、asamiさんの体に『痛くないのが当たり前』という事を認識させて覚えさせて、それを継続させるようにする施術をしてます。ただ、痛い時間が長かっただけに、体に認識させるには時間がかかるので、この状態は1週間くらいしか継続できないかも。でも、体がちゃんと認識すれば痛くない時間が増えるので大丈夫ですよ。って。
へぇぇぇぇっ、すげーーーー。

実は私の右手は殆ど機能してないんです。痛みは凄くあるのにね。
字を書くとかキーボードを打つとかは痛みを我慢しながら続ける事が出来ますが、鞄の中から何かを取り出すとか、鞄を持つとか、そういった事は殆どムリ。ま、ムリなら左手を使えばイイだけの事なので。

でも、施術の後は普通に出来ちゃうんですね~。
いつもシャツに袖を通す時ビクビク(>_<)ちょっと引っ掛かっただけで激痛走るし、被り物の時は手首が曲がらないから袖に手を入れるのに一苦労。。。それが全く無くなっちゃう!!スゲー

通院2回目の時に、自分でお灸が出来るように教えてくれました。
もぐさを米粒くらいの大きさの円錐にして、教えてもらった場所に置いて、お線香で着火!じんわりあったかいのを感じたら、指でつまんで取る!
燃えてる物を素手で取るなんて、ヤケドするんじゃねーの?って、ビヒったけど全く熱くないです。ただ、もぐさが大きかったりすると『あちっ』ってなりますが・・・
これがね、ちゃんと教えてもらった場所に上手く置けると、痛みが消えていくんですよ。
なかなか難しいんですけどね~。

明日は漢方病院と鍼灸治療の日なので、しっかり痛みを取ってもらいます。
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by asami_72 | 2011-02-19 00:10 | RA&シェーグレン

3連休とポチリ

11日から3連休でした。
が、10日はアホみたいに忙しくて・・・
帰りたいよー!!!と思いながらも帰れず(>_<)
サービス業なんで、仕方ないんですけどね。
ひと段落ついたし、帰ろう!と時計を見ると。。。
9時過ぎてるし!!
会社に13時間いるんですけど。

帰ってからは予想通り、リウマチの激痛で動けず。
湯船に浸かりたーい!と思っても、動けず断念(-"-)
やっとの思い出パジャマに着替え寝ましたよ。
翌朝、オットが久しぶりに帰って来たのですが・・・・
アタシ激痛で動けず。
そしてあまりの痛みに超機嫌悪いアタシ。最悪です。
普段、1人じゃ出来ない事を色々と手伝ってもらったり、日用品とか重い物の買出しに行こうとか・・
色々予定してたワケですよ。
なのに~~~・・・
結局、起き上がる事も出来ず、一日中寝てました。
寝てました⇒爆睡してました。疲れてたのねアタシ。
痛みを我慢するって心身ともに非常に疲れるんですね。
ってかね、オットが帰って来ると必ず体調悪化するんですけど。
そんなこんなで初日は最悪な雰囲気で過ぎました。

そして2日め・・・
更に悪化。。。
も~さ、痛すぎると言葉も出ないのね。
痛みのストレスで抜け毛も凄いし、ハゲちゃうかと思うくらいです。
やっとの思いで身支度を整えて、リウマチ病院へ点滴と関節注射&水抜き。
病院へ着いた時、あまりの痛さに吐きそうになるし。。
待合室で横になってましたよ。
いつもと違う様子に看護師さんたちも心配してくれて、ベットへ移動させてくれました。
点滴が終わる頃に関節注射の順番が回ってきて、先生が私の膝をみるなり
おぉっ!!かなり腫れちゃったね。これは痛いわ。。。
そりゃーそうだよ。
腫れてない膝と比べたら2倍くらいの大きさになってるもん。
ジーンズ穿けない位だもん。。。
水抜いて、ヒアルロン酸注射して、とりあえずオシマイ。
水抜き痛かった~(T-T)

そして今日、オットが新潟へ帰る日。
何故か体が軽い。
起きた時、いつも手首に激痛があるけど、それも無い。
昨日の、どっさりステロイド入り痛み止め点滴が効いてるのか?
膝も若干の違和感はあるものの、楽になってる。
な~ぜ~~~。

久々の更新で暗いネタでスミマセン。
な・の・で・・・
最近のポチリ!!


冷え取りって流行ってるんですね!
全く知らなかった。
以前、何かの雑誌で靴下をシルク⇒綿⇒シルク⇒綿、って履くとイイ!って読んだ事あるけど、このことだったのね~、と。
自分では気付かなかったけど、相当冷えてるらしく、漢方病院でも冷えがヒドイって言われてます。
なので、これを試してみよう!と購入に至ったワケです。

はい、次のポチリ!!

いやぁ~ダサ過ぎますね、この画像・・・アハハ
これも冷え性繋がりです。
私、めっちゃ胃腸強いと思っていたんですけど(十二指腸潰瘍何度かやったけど)、漢方先生から、『めっちゃ胃腸弱いよ!!常に消化不良だし』と断言されました。
リウマチは、胃腸が弱く、お腹が冷えてる人が多いんだって、ならば、お腹も温めてやろうじゃないか。可愛い腹巻持ってるけど、今回はデトックス効果も考えてシルク!!
これでポカポカ人間になるぞ~!!

そんなこんなで、家の中では凄い服装になってるアタシです。
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by asami_72 | 2011-02-13 13:12 | RA&シェーグレン